Min vän har fibromyalgi: så är det att leva med en sjukdom som inte syns

En av mina närmaste väninnor fick diagnosen fibromyalgi för ett par år sedan. Jag minns fortfarande samtalet vi hade den dagen, hur lättad hon var över att äntligen få ett namn på allt hon känt så länge. Men också hur frustrerad hon var över att det just var fibromyalgi. En sjukdom som så många fortfarande inte tar på allvar.

Jag hade hört talas om fibromyalgi tidigare, men aldrig riktigt förstått vad det innebar. Det gör man nog inte förrän man ser någon nära leva med det, varje dag och varje timme. Det är därför jag bestämde mig för att läsa på ordentligt. Jag ville förstå vad min vän gick igenom, vad forskningen faktiskt säger, och hur jag kunde vara bättre på att stötta. Det är vad det här inlägget handlar om.

Vad fibromyalgi egentligen är

Fibromyalgi är en kronisk smärtsjukdom som ger ständig värk i kroppen, en trötthet som inte går att vila bort, och en känslighet för beröring och stress som är svår att föreställa sig om man inte själv har den. Det finns inga tydliga provsvar som visar att något är fel. Inga blodprover som plingar rött. Inga röntgenbilder som visar skadan. Och ändå skriker kroppen.

Ordet är gammalt. Sjukdomen beskrevs första gången av William Gowers 1904 under namnet ”fibrositis”, och själva diagnosen fibromyalgi började användas först på 80-talet. Enligt 1177 Vårdguiden handlar det om långvarig smärta i musklerna på flera ställen i kroppen, kombinerad med en ökad smärtkänslighet. Du får alltså ont av sådant som inte gör ont hos friska personer. Stela muskler, domningar och stickningar är också vanliga, liksom magproblem, sömnsvårigheter och en uttalad trötthet som inte beror på sömnbrist.

Min vän säger ibland att det känns som att ha influensa dygnet runt. Hon kan vakna med värk i benen, ha ont i armarna på eftermiddagen och känna stickningar i ryggen på kvällen. Ändå syns inget utanpå. Hon ser ut som vanligt, och det är kanske det svåraste. Att folk tror att man mår bra, bara för att man inte har ett bandage eller gips.

Hur diagnosen ställs

Det finns inget blodprov som ger svaret. Det jag inte hade tänkt på var hur lång och frustrerande väg till diagnos kan vara. Min vän gick i flera år och visste att något var fel utan att få veta vad. Det är en av anledningarna till att fibromyalgi har fått rykte om sig att vara en ”kontroversiell” diagnos, även om Världshälsoorganisationen har klassat den som en egen sjukdom (ICD-10 kod M79.7) i decennier.

I praktiken används två kompletterande sätt att ställa diagnosen. Det första är de ursprungliga ACR-kriterierna från 1990, som krävde utbredd smärta i minst tre månader på båda sidor av kroppen, ovan och under midjan, samt smärta vid tryck på 11 av 18 så kallade triggerpunkter. Det andra är en reviderad version från 2016, där läkaren använder två frågeformulär: ett Widespread Pain Index (WPI) som mäter på hur många kroppsdelar du har ont, och en Symptom Severity Scale (SSS) som mäter trötthet, sömn, kognitiva besvär och associerade symptom. Diagnosen sätts om WPI är minst 7 och SSS minst 5, eller om WPI är 4 till 6 och SSS minst 9.

Innan diagnosen sätts måste läkaren utesluta andra sjukdomar som kan ge liknande symtom, som sköldkörtelrubbning, reumatoid artrit, SLE, vitamin D-brist och blodbrist. Min vän fick ta runt med blodprover, MR och flera läkarbesök innan hon till slut hamnade hos en reumatolog som satte diagnosen. Det är inte ovanligt att den vägen tar två till fem år. Och under tiden är det bara att leva, fungera och försöka få vardagen att gå ihop.

Hur fibromyalgi faktiskt känns

Det varierar mycket från dag till dag. Ibland har min vän goda stunder då smärtan ligger i bakgrunden, nästan som ett bakgrundsbrus. Men så kommer de dåliga dagarna. När hon knappt orkar ta sig ur sängen, när huden känns öm vid minsta beröring och hjärnan inte riktigt vill samarbeta. Hon kallar det för ”fibrodimma”, de där dagarna då orden inte kommer och tankarna är tröga.

Fibrodimman är inte påhittad. Den finns dokumenterad i forskningslitteraturen som ”fibrofog” och beskrivs som kognitiva besvär med koncentration, ordfinnande och korttidsminne. För någon som arbetar med språk eller komplexa beslut är det skrämmande på en annan nivå än bara värken. Min vän är en av de mest pålästa personer jag känner. Att se henne tappa tråden mitt i en mening, eller säga ”vänta, jag måste hitta ordet” om något hon brukade prata flytande om, är en sorg jag inte hade förväntat mig.

Vissa dagar får hon kämpa bara för att ta sig igenom morgonrutinerna. Det som tidigare gick på automatik, som att klä sig, laga frukost, svara på mejl, blir plötsligt övermäktigt. Hon beskriver det som att kroppen är i ständig konflikt med viljan. Även om hon vill vara aktiv och delta, säger kroppen blankt nej. Och det tär på självkänslan. Man börjar ifrågasätta sig själv, sitt värde, sin ork. Men ändå fortsätter hon. Det är en vardag i ständig kamp, med ett leende som ibland bara är till för att dölja verkligheten.

Är fibromyalgi ärftligt?

Det är något vi pratat om flera gånger. Min vän har berättat att både hennes mamma och moster haft liknande problem med värk och trötthet, men att ingen av dem fått en diagnos. Forskningen är inte helt säker, men det verkar finnas ett genetiskt samband. Studier visar att risken att utveckla fibromyalgi är upp till åtta gånger högre om en nära släkting har diagnosen.

Det är dock inte en enkel arvgång där en förälder lämnar över sjukdomen som ögonfärg. Snarare handlar det om en kombination av sårbarhet i smärtreglering och miljöfaktorer som triggar igång den. Det är en av anledningarna till att fibromyalgi ofta debuterar efter en period av stress, infektion eller fysiskt trauma. Sårbarheten finns där hela tiden. Något måste tända gnistan.

Varför man får fibromyalgi

Det är nog den svåraste frågan att svara på. Min vän säger själv att hon har funderat mycket på det. Forskningen pekar mot en kombination av faktorer: en överaktiv smärtreglering i hjärnan och centrala nervsystemet, hormonella obalanser, ärftlig sårbarhet, samt utlösande händelser som långvarig stress, trauma, infektion eller olycka. Hon hade haft en tuff period i livet med utmattning, sorg och press från jobbet, och tror att det kanske var droppen. Kroppen sa ifrån, helt enkelt.

Det här är inte unikt för henne. Många kvinnor i 30 till 50 års ålder beskriver något liknande. Det blir lätt en koppling till andra hormonella och kroppsliga förändringar. Min artikel om klimakteriet berör delvis samma terräng. Hur kroppen hos kvinnor i medelåldern verkar ha en gräns för hur mycket den kan bära innan den börjar säga ifrån, ofta på sätt som inte passar in i en pärmflik.

Min vän brukade vara den som alltid ställde upp, fixade, organiserade och bar andras bekymmer på sina axlar. Men till slut orkade inte kroppen mer. Det började med huvudvärk, sömnlösa nätter och en ständig känsla av att vara överväldigad. När värken sedan kom smygande var det som om kroppen ropade efter uppmärksamhet, efter vila och återhämtning. Det är lätt att i efterhand se tecknen, men när man är mitt i det är det svårt att förstå vad som händer. För henne blev fibromyalgin både en sorg och en väckarklocka. Ett slags påtvingat stopp som ingen bett om, men som inte gick att ignorera.

Vad som faktiskt hjälper

Det finns ingen botande behandling, men flera saker dämpar besvären. Och det är här jag har lärt mig mest under åren med min vän, eftersom hon har testat det mesta. Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) gjorde 2021 en omfattande genomgång av fibromyalgibehandlingar. Slutsatsen var att flera metoder har visad effekt på smärta, sömn och funktion, men ingen av dem är en mirakelkur. Det handlar om att kombinera flera saker.

Anpassad fysisk aktivitet

Detta är det som forskningen är allra säkrast på. Promenader, simning, cykling, vattengymnastik och styrketräning som börjar mycket lätt och ökar gradvis kan minska smärtan, förbättra sömnen och dämpa tröttheten. Min vän gick i bassängträning hos en fysioterapeut i ett halvår och beskriver det som vändpunkten. Det viktiga är att börja på en så låg nivå att du inte triggar en flare-up. Hellre fem minuter varje dag än en timme på söndagen som tar tre dagar att hämta sig från.

KBT, särskilt internetbaserad

Maria Hedman-Lagerlöf, psykolog och forskare vid Karolinska Institutet, har lett flera av de största svenska studierna på KBT-behandling vid fibromyalgi. I en studie från 2023 jämfördes traditionell KBT med exponeringsbaserad KBT, båda via internet. Bägge grupperna fick markant minskning av symtom som höll i sig minst tolv månader efter avslutad behandling. Det är ovanligt starka effekter för en kronisk smärtsjukdom, och det betyder att även den som inte kan komma till en mottagning regelbundet kan få verksam behandling hemifrån.

Läkemedel

Vanliga smärtstillande som paracetamol och NSAID hjälper sällan vid fibromyalgi, eftersom smärtan inte beror på inflammation utan på en överreglering i nervsystemet. De läkemedel som har visad effekt är istället antidepressiva som duloxetin och epilepsiläkemedlet pregabalin. SBU bedömer att pregabalin 300 till 600 mg per dag kan minska symtom och förbättra sömn, men effekten är ofta liten och biverkningar vanliga. Det är något varje person behöver väga själv tillsammans med sin läkare.

Sömn och stresshantering

Dålig sömn försämrar smärttröskeln, och fibromyalgi gör i sin tur sömnen sämre. En ond cirkel som måste brytas på något sätt. Min vän har rutiner som kanske skulle se neurotiska ut för någon utan diagnos: alltid samma sovtider, sval temperatur i sovrummet, ingen skärm efter nio, dagliga andningsövningar. Det fungerar för henne. Hon har också gått en kurs i mindfulness, som Reumatikerförbundet rekommenderar som en del av en multimodal behandling.

Vad jag har lärt mig om att stå bredvid

Som vän är det ibland svårt att veta hur man bäst stöttar. Jag har lärt mig att det inte handlar om att komma med lösningar, utan om att lyssna. Att tro på henne. Att inte säga saker som ”men du ser ju pigg ut” eller ”lite motion kanske hjälper”. Det hjälper mer att fråga: hur mår du idag, på riktigt?

Jag har också lärt mig att inte ta det personligt när hon ställer in. Ibland orkar hon bara inte, varken fysiskt eller mentalt. Och det är okej. För jag vet att hon kämpar varje dag. Det jag tar med mig från åren med henne är att flexibilitet är den största gåvan man kan ge en kronisk sjuk vän. Att inte planera fasta middagar med tre veckors framförhållning, utan att vara den som säger ”vi ses när du orkar” och menar det.

Hur min vän lever idag

Hon mår bättre nu än för fem år sedan. Inte frisk, hon kommer aldrig vara frisk på det sätt vi menar med frisk. Men hon är stabil, har hittat en blandning av motion, KBT och läkemedel som fungerar för henne, och har lärt sig att lyssna på kroppen istället för att slåss mot den. Hon arbetar deltid, prioriterar sömn över allt annat, och har sagt nej till en lång rad saker som hon förut hade sagt ja till.

Det är inte helt rakt fram. Det är inte en framgångssaga. Men det är ett liv hon lever, inte ett liv som hon härdar ut. Och det är skillnaden. Som hon själv sa till mig en gång över ett glas vin: jag har slutat vänta på att jag ska bli mig själv igen. Den jag är nu är också jag, och hon är värd att leva för.

Vanliga frågor om fibromyalgi

Vad är fibromyalgi i enkla ord?
Fibromyalgi är en kronisk sjukdom som ger långvarig smärta och ömhet i muskler och bindväv på flera ställen i kroppen, ofta i kombination med trötthet, sömnsvårigheter, magbesvär och kognitiva besvär. Sjukdomen syns inte utanpå och ger inga utslag på blodprover, men forskningen är tydlig med att den är verklig och inte inbillad.

Hur vet jag om jag har fibromyalgi?
Du behöver ha haft utbredd smärta i minst tre månader på flera kroppsdelar, samt symptom som trötthet, sömnsvårigheter eller kognitiva besvär. Diagnosen ställs av läkare, ofta en reumatolog, efter att andra sjukdomar har uteslutits via blodprover och eventuellt undersökningar. Det finns inget enkelt test, så vägen kan ta tid.

Är fibromyalgi en riktig sjukdom?
Ja. Fibromyalgi är klassad som en egen sjukdom av WHO under ICD-10 kod M79.7. Det finns gott om forskning som visar förändringar i smärtreglering, autonoma nervsystemet och vissa biomarkörer hos personer med fibromyalgi. Att den inte syns på röntgen eller blodprover gör den inte mindre verklig.

Är fibromyalgi ärftligt?
Det finns ett tydligt genetiskt inslag. Risken att utveckla sjukdomen är flera gånger högre om en nära släkting har diagnosen. Men ärftlighet är bara en del av bilden. Stress, trauma, infektioner och hormonella förändringar verkar vara det som triggar sjukdomen att bryta ut hos den som har sårbarheten.

Kan man bli frisk från fibromyalgi?
Det finns ingen botande behandling idag. Men många kan med rätt kombination av fysisk aktivitet, KBT, läkemedel och livsstilsförändringar få så lindriga symptom att de fungerar nästan som vanligt. Sjukdomen går i skov med både bättre och sämre perioder. Målet är inte att bli av med smärtan helt, utan att kunna leva ett bra liv trots den.

Vad är fibrodimma?
Fibrodimma, eller ”fibrofog”, är de kognitiva besvär som följer med fibromyalgi. Det yttrar sig som svårighet att hitta ord, sämre korttidsminne, koncentrationsproblem och en känsla av att hjärnan går trögt. Det är ett av de mest underskattade symtomen och något som många upplever är mer hindrande i vardagen än själva smärtan.

Vilken motion är bäst vid fibromyalgi?
Konditionsträning som promenader, simning, cykling och vattengymnastik visar bäst resultat i forskningen. Styrketräning som börjar mycket lätt och ökar gradvis är också effektivt. Det viktiga är att börja på en låg nivå och öka i mycket små steg, eftersom för hård träning kan trigga en flare-up. En fysioterapeut med erfarenhet av kronisk smärta kan hjälpa till att lägga upp ett anpassat program.

Vilka läkemedel hjälper mot fibromyalgi?
Vanliga smärtstillande som paracetamol och NSAID hjälper sällan. De läkemedel med dokumenterad effekt är duloxetin och pregabalin. Båda är receptbelagda och används i samråd med läkare. Effekten är ofta måttlig och biverkningar vanliga, så det är ingen enkel lösning utan något som kräver utvärdering över tid.

Fibromyalgi har förändrat min väns liv, men det har också visat vilken styrka hon bär på. Hon är modig, envis och klok, även de dagar då hon känner sig svag. Och det är viktigt att fler förstår hur det faktiskt är att leva med en sjukdom som inte syns. Det är inte lathet. Det är inte inbillning. Det är fibromyalgi. Och det jag tar med mig från åren med henne är att vi måste börja prata mer om det.

Skriven av

Johanna Nordstrøm

Skribent & bloggare

Johanna skriver om vardagen, maten, människorna och allt däremellan. Hon bor i Stockholm med sin familj och har bloggat sedan 2024 om allt från klimakteriet och köksbordssamtal till populärkultur och personliga funderingar.