Min väninnas kamp med fibromyalgi – en sjukdom som inte syns

En av mina närmaste väninnor fick diagnosen fibromyalgi för ett par år sedan. Jag minns fortfarande samtalet vi hade den dagen – hur lättad hon var över att äntligen få ett namn på allt det hon känt så länge, men också hur frustrerad hon var över att det just var fibromyalgi. En sjukdom som så många fortfarande inte tar på allvar.

Jag hade hört talas om fibromyalgi tidigare, men aldrig riktigt förstått vad det innebar. Det gör man nog inte förrän man ser någon nära leva med det – varje dag, varje timme.

Vad är fibromyalgi?

Det är en kronisk smärtsjukdom som ger ständig värk i kroppen, trötthet som inte går att vila bort och en känslighet för beröring och stress som är svår att föreställa sig. Det finns inga tydliga provsvar som visar att något är fel – men kroppen skriker ändå.

Min vän säger ibland att det känns som att ha influensa dygnet runt. Hon kan vakna med värk i benen, ha ont i armarna på eftermiddagen och känna stickningar i ryggen på kvällen. Ändå syns inget utanpå. Hon ser ut som vanligt – och det är kanske det svåraste. Att folk tror att man mår bra, bara för att man inte har ett bandage eller gips.

Hur känns fibromyalgi?

Det varierar mycket från dag till dag. Ibland har hon goda stunder då smärtan ligger i bakgrunden, nästan som ett bakgrundsbrus. Men så kommer de dåliga dagarna – när hon knappt orkar ta sig ur sängen, när huden känns öm vid minsta beröring och hjärnan inte riktigt vill samarbeta. Hon kallar det för ”fibrodimma” – de där dagarna då orden inte kommer och tankarna är tröga.

Vissa dagar får hon kämpa bara för att ta sig igenom morgonrutinerna. Det som tidigare gick på automatik – att klä sig, laga frukost, svara på mejl – blir plötsligt övermäktigt. Hon beskriver det som att kroppen är i ständig konflikt med viljan. Även om hon vill vara aktiv och delta, säger kroppen blankt nej. Och det tär på självkänslan. Man börjar ifrågasätta sig själv, sitt värde, sin ork. Men ändå fortsätter hon. Det är en vardag i ständig kamp – med ett leende som ibland bara är till för att dölja verkligheten.

Är fibromyalgi ärftligt?

Det är något vi pratat om flera gånger. Hon har berättat att både hennes mamma och moster haft liknande problem med värk och trötthet, men aldrig fått någon diagnos. Forskningen är inte helt säker, men det verkar finnas ett genetiskt samband. Kanske är det så att fler har det i familjen utan att ens veta om det.

Varför får man fibromyalgi?

Det är nog den svåraste frågan att svara på. Min vän säger själv att hon har funderat mycket på det. Vissa forskare tror att det kan bero på en kombination av gener, stress, trauman eller infektioner. Hon har haft en tuff period i livet – utmattning, sorg, press från jobbet – och tror att det kanske var droppen. Kroppen sa ifrån, helt enkelt.

Hon brukade vara den som alltid ställde upp, som fixade, organiserade och bar andras bekymmer på sina axlar. Men till slut orkade inte kroppen mer. Det började med huvudvärk, sömnlösa nätter och en ständig känsla av att vara överväldigad. När värken sedan kom smygande var det som om kroppen ropade efter uppmärksamhet – efter vila och återhämtning.

Det är lätt att i efterhand se tecknen, men när man är mitt i det är det svårt att förstå vad som händer. För henne blev fibromyalgin både en sorg och en väckarklocka. Ett slags påtvingat stopp – som ingen bett om, men som inte gick att ignorera.

Att stå bredvid

Som vän är det ibland svårt att veta hur man bäst stöttar. Jag har lärt mig att det inte handlar om att komma med lösningar, utan om att lyssna. Att tro på henne. Att inte säga saker som ”men du ser ju pigg ut” eller ”lite motion kanske hjälper”. Det hjälper mer att fråga: hur mår du idag, på riktigt?

Jag har också lärt mig att inte ta det personligt när hon ställer in. Ibland orkar hon bara inte – inte fysiskt, inte mentalt. Och det är okej. För jag vet att hon kämpar, varje dag.

En vardag med mod

Fibromyalgi har förändrat min väns liv, men det har också visat vilken styrka hon bär på. Hon är modig, envis och klok – även de dagar då hon känner sig svag. Och det är viktigt att fler förstår hur det faktiskt är att leva med en sjukdom som inte syns.

Det är inte lathet. Det är inte inbillning. Det är fibromyalgi. Och vi måste börja prata mer om det.